O tempora O mores
Comment de tout temps se disent et se vivent la ou les différences ?
Suivez nous au jour le jour sur un laps de temps encore indéterminé, suivez le quotidien d'un enfant handicapé moteur (IMC : infirme moteur cérébral), que ce soit en positif comme en négatif, et de sa famille.
Nous essaierons aussi d'y mettre des informations utiles à ceux qui sont dans le même cas .. comme aux autres .
Nouvelle réunion (d'un longue série je le crains étant donné que la prochaine est prévue pour fin janvier !) d'intégration pédagogique .
Présence du médecin scolaire.. Qui trouve déjà super que Luca puisse être scolarisé !
Voilà quelqu'un d'un certain age (age certain même) qui n'a pas du lire un seul texte depuis fort longtemps, et surtout aucun texte de loi sur l'intégration des enfants handicapés !
Déjà que sa connaissance des dérivations ventriculo péritonéales est très limitée .. il parait qu'il faut être très vigilant pour éviter une hypertension intra cranienne .. soudaine !
Du faire à nouveau un petit "cours" sur les risques de la valve qui, si elle se bouchait, ne créerait pas brutalement un hypertension sans signe avant coureur, d'autant que Luca va à l'école 3h le matin !
Enfin ....... j'ai encore perdu leur foutu projet d'accueil individuel à faire remplir par le pédiatre .. acte manqué quand tu nous tient ! ;o)
Nous avons pas loin de chez nous, un dépot Emmaüs... nous y allons très régulièrement car il y a des affaires fort intéressante et, de plus, cela aide des gens en difficulté.
Nous y avions déjà trouvé un fauteuil roulant adulte récent (Action 2000) que nous avions adapté pour Luca, avec un porte bébé de vélo.. ce fauteuil a fait son bonheur dès lors qu'il n'a plus voulu aller dans une poussette. Une poussette pour grand enfant n'était pas envisageable pour Luca.
Hier, nous y avons trouvé un fauteuil roulant enfant ! Le gars responsable de cette zone voulait nous le donner .. vous avez bien lu : donné ! puis à notre refus, il en a voulu 5 euros .. nous avons fait un don de 20 euros .. très loin du prix d'un fauteuil, mais cet homme était bouleversé lorsqu'il nous a vu faire essayer le fauteuil à Luca . Près des larmes, ce qui était très génant et très émouvant à la fois.
Le fauteuil était rose ;o)
Lyderic vient de le peindre en bleu et il doit réparer quelques petites choses ..
Quelle coup de pot quand même ! Et, décidémment, les gens sont sympas ;o)
Mercredi, le SSAD organisait une sortie à Thoiry.
Impressionnant tous ces enfants avec des handicaps variables, tous ces fauteuils roulants en goguette !
En voyant tous ces enfants, on ne peut s'empêcher de penser que cela ne devrait pas être, qu'un enfant doit pouvoir courir, sauter, faire des bêtises, et qu'il est bien injuste que tous ne le puissent pas.
La traversée en car de la zone africaine a été très physique, pour les mamans ! Porter les loupiots de droite à gauche et de gauche à droite, à travers la travée étroite du bus, fut une vraie gageure !
Mais le résultat fut à la hauteur de l'effort, il fallait voir et entendre la joie des enfants !
Luca fut fasciné par les éfélants ! Enfin en vrai et en énorme .. il en est resté baba !
Nous avions monté sur son fauteuil un gyrophare avec sirène ... cela a fait la joie de tous ! Les piles ne dureront pas longtemps !
Des structures comme le SSAD est vraiment une bénédiction pour l'éveil des petits comme des grands et leur accompagnement .. Dire que c'est l'APF (Association des Paralysés de France) qui gère cela ... même subventionné par l'Etat, cela reste l'idée et l'action d'une association !
Quelque chose d'intéressant et d'étonnant, voire dérangeant : le regard des adultes handicapés sur un enfant handicapé.
Nous avions déjà constaté cet été que les adultes handicapés semblaient tout aussi génés et mal à l'aise (à quelques exceptions près) par le fauteuil roulant de Luca. Lyderic m'a confirmé cela lorsqu'il est allé au match de basket.
Il faudra que je pose la question sur fr.misc.handicap ..
Je suis très en retard !
Luca a adoré le basket, il a crié sa joie, applaudi d'une main et demi et comme son papa l'a emmené à Mc Do ensuite, ce fut une soirée mémorable ;o)
Là, ça me fait tout drole, il y a un grand silence dans la maison, les deux L , Lyderic et Luca sont partis à Lille . Luca va revoir ses tontons et sa grand mère (quelque chose me dit qu'il ne rentrera pas les mains vides ). Je n'ai malheureusement pas pu les accompagner car il est impossible de prendre des jours à l'hopital en période de bronchiolite.
En ce moment gros problème de sommeil pour petit bonhomme (angoisses ? peurs nocturnes ? ou douleurs articulaires ?). Cela nous inquiète beaucoup car la kiné du SSAD est malade et que Luca ne voit que le kiné libéral, Vincent,qui, surboocké par les bronchiolites, ne peut le prendre que 30mn environ. Il est raide, très raide le petit Lu ;o(
J'ai entrepris de le masser chaque jour pour l'assouplir, surtout au niveau des chevilles qui sont difficiles à mobiliser.
C'est incroyable comme la spasticité peut être importante dès lors qu'il n'a pas au moins deux séances par semaine ! Vincent craint des rétractions, mais comme il le craignait déjà l'an dernier au moment des vacances ... je ne m'en inquiète pas encore plus que cela .
Beaucoup d'angoisses cette semaine de toute manière car il a vomi deux fois sans vraie raison .. on craint toujours l'hypertension intra cranienne, c'est idiot car cela arrive à tous les momes .. mais c'est toujours là, sous jacent, dans nos têtes même si nous essayons de nous rassurer l'un l'autre ;o)
Luca adore toujours l'école mais, effet pervers, son caractère est difficile en ce moment .. sans doute une certaine frustration à assumer.
Que c'est dur pour un petit bonhomme de 3 ans toutes ces contraintes !
Et combien nous nous posons de questions sur son avenir, sa vie et son bonheur ...
Allez ! pas de lamentations ! Il est bien entouré, aimé , peut être un peu trop couvé et gaté ! ;o)
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