O tempora O mores
Comment de tout temps se disent et se vivent la ou les différences ?
Suivez nous au jour le jour sur un laps de temps encore indéterminé, suivez le quotidien d'un enfant handicapé moteur (IMC : infirme moteur cérébral), que ce soit en positif comme en négatif, et de sa famille.
Nous essaierons aussi d'y mettre des informations utiles à ceux qui sont dans le même cas .. comme aux autres .
Ma crevette
En néonatologie, on appelle souvent "crevettes" les prémas, ne me demandez pas pourquoi, je l'ignore
mais c'est un terme affectueux et les parents ne s'y trompent pas ;o)
Il a bien grandi depuis ;o)
Une grossesse c'est un ventre.
Cela peut sembler péjoratif, mais n'est ce pas là l'image de la maternité ?
Or, lorsque vous accouchez prématurément, hormis la peur que vous avez pour votre bébé et sa viabilité (les mamans ne pensent pas à ce moment à d'éventuelles séquelles), il faut faire plusieurs deuils.
Le deuil de l'enfant idéal commun à tous les parents mais aussi celui de la maternité idéale.
Quelle femme n'a pas rêvé en sentant bouger son bébé, du moment où on lui poserait sur le ventre, où blottie dans son lit elle le mettrait au sein (ou au biberon), à ces instants miraculeux où tous deux feront connaissance ?
Quelle femme, devant un test de grossesse positif, n'a pas rêvé de ces vêtements de grossesse, de ce ventre qu'elles caressent déjà et qui va s'arrondir ?
Lorsque l'enfant tarde à venir, on en arrive à détester ces ventres qui disent "regarde mon bébé !".
Lorsque vous accouchez prématurément, ce ventre a à peine le temps de s'arrondir que c'est terminé.
Non seulement "on" vous a volé votre bébé, mais on vous a volé aussi votre maternité.
Cela crée un manque énorme, abominable, que rien ne pourra jamais combler.
Il faut apprendre à vivre avec et c'est bien plus difficile que l'on ne croit, car ce manque il est là, quelque part, mais on ne sait que rarement mettre le doigt dessus.
Il faut bien dire que cette expérience m'a énormément servie dans mon travail, et, je l'espère, servie aux autres mamans.
Comme quoi on peut trouver du positif dans les pires moments ! ;o)
Je suis intéressée à plusieurs titre par la prématurité, d'une part parce que je suis maman d'un grand prématuré et que ses "soucis" actuels sont directement liés à cette prématurité , d'autre part, parce que c'est mon travail : j'étais à l'époque infirmière en néonatologie et nous recevions des grands prématurés comme Luca et même plus jeunes.
Aujourd'hui, afin d'être plus disponible pour mon fiston, je travaille plus près de chez moi, en pédiatrie et en néonatologie (en alternance). Il n'y a plus de réanimation comme dans mon ancien hôpital mais je ne m'en plains pas, il est plus difficile de conserver un optimisme à toute épreuve quant à l'avenir des bébés et de leurs familles quand on n'a pas eu la chance d'avoir un préma qui va bien.
Je vais donc tâcher de faire un topo exhaustif de la prématurité et de ses risques.
Je reviendrais plus loin sur l'incidence sur les parents, et surtout pour la mère.
On parle de prématurité en dessous de 37 semaines d'aménorrhée (soit le premier jour des derniers règles).
L'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) préconise une réanimation à partir de 22 semaines d'aménorrhée et de 500 grammes de poids. Peu de service de réa le font effectivement car à ces termes les séquelles sont de l'ordre de 100%.
Problèmes pulmonaires
Le tout premier risque, pouvant mettre en jeu le pronostic vital, est d'ordre pulmonaire. Les poumons du prématuré sont immatures, il leur manque une substance, le surfactant, qui tapisse les alvéoles pulmonaires et évitent qu'elles ne collabent. C'est la MMH (Maladie des Membranes Hyalines).
De nos jours l'injection à la mère de corticïdes permettent aux poumons de maturer intra utéro, même chez de très grands prématurés
De plus en cas de MMH, on injecte en intra-trachéal la substance qui manque : le surfactant (Curosurf).
Les broncho-dysplasies pulmonaires qui résultaient des intubations et oxygénothérapie de longue durée, si elles n'ont pas encore totalement disparues, ont singulièrement baissé depuis mes débuts en néonat.
Les oxygénothérapies pouvaient également entrainer des rétinopathies (avec cécité comme pour Stevie Wonder), mais on controle bien mieux de nos jours les taux d'oxygène et je n'ai jamais vu de cas patent.
Problèmes neurologiques
Les vaisseaux sanguins des grands prématurés et des prématurissimes (nom donné pour les très grands prématurés de moins de 28 SA (semaines d'aménorrhée) sont très fragiles, les problèmes d'hypothermie ,ils ne régulent pas leur température et leur environnement doit être parfaitement controlé, d'où les couveuses. Les hypothermies entrainent des bradycardies (diminution du rythme cardiaque), des hypoglycémies (baisse du taux de sucre dans le sang), des apnées (pauses respiratoires).
La manipulation des prématurissimes peut elle aussi entrainer des hémorragies, c'est pourquoi il est recommandé de transférer la mère AVANT accouchement dans un centre capable de prendre en charge les grands et très grands prématurés, afin de leur éviter un transport après la naissance.
Il est très difficile de connaitre à l'avance qu'elles seront les séquelles neurologiques, car l'hémorragie peut se résorber sans laisser de trace, comme elle peut laisser place à une ischémie (mort des tissus). Ce ne sera qu'à partir de 5 semaines que les lésions s'installeront de manière définitive.
Problèmes digestifs
Le système digestif n'est pas mature non plus et le bébé sera alimenté par sonde gastrique (la succion serait inefficace et bien trop épuisante).
Outre le risque d'entéro-colite ulcéro nécrosante (une partie du tube digestif meurt) de plus en plus rares (du moins dans les centres où j'ai travaillé), le bébé a parfois beaucoup de mal à se décider à têter.
Le prématuré a également souvent un reflux gastro-oesophagien, qui peut entrainer malaises et difficultés alimentaires.
Comme on peut le voir le trajet vers la vie d'un prématurité n'a rien de facile. Les progrès en néonatologie, relayés par les médias, laisse accroire que la prématurité n'est de nos jours, plus un problème quel que soit le terme. C'est faux. Les risques existent et, croyez moi, pour nombre de parents ça peut être une grande claque .
Luca a 8 jours de vie.
Poids de naissance 1080 grammes, il devait être à environ 1000 grammes sur la photo .
Il a une sonde gastrique dans la bouche, un cathéter central pour perfusion (à la main), des électrodes pour la suveillance cardiaque, une poche à urines pour la surveillance de la diurèse (urines sur 24h)
On peut voir la taille de ma main derrière sa tête
J'ai reçu avant sa naissance trois doses de corticoïdes et Luca n'a pas eu de problèmes pulmonaires, il a respiré seul de suite et n'a jamais été intubé. Il a quand même eu besoin d'une petite aide via une ventilation nasale à 21% d'O2 (le taux normal de l'air ;o)
A 3 jours de vie que nous avons appris qu'il avait fait une hémorragie péri-ventriculaire (sous le premier ventricule, le cerveau en comportant 4 si ma mémoire est bonne).
Le risque majeur de l'hémorragie péri-ventriculaire est l'hydrocéphalie. Le ventricule est bouché et ne peut évacuer le liquide céphalo-rachidien qui est fabriqué (ce qui sa tache d'ordinaire) le liquide reste donc là et le ventricule se dilate, puis celui d'à coté etc ..
Chez les bébés, les fontanelles permettent une dilatation importante et une meilleure tolérance en limitant l'hypertension intra-cranienne qui entrainerait une souffrance cérébrale.
Un autre risque de l'hémorragie c'est la leuco malacie , une atteinte de la substance blanche (là non plus il ne s'agit pas d'une souffrance cérébrale comme dans les atteintes des noyaux gris) .
Pour ceux que cela intéresse (car je ne me lancerais pas dans un cours !) :
http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SANTE/corpus/disciplines/pedia/nouveaune/21/lecon21.htm#
Et comme dans la pub "on veut tout" , Luca a une hydrocephalie et une leucomalacie péri-ventriculaire .
Comme prévu (du moins par nous, parents) la rentrée scolaire du Petit Lu s'est bien passé. Je pense que l'appréhension compréhensible de la maitresse est à présent dissipé. Outre le fait que son apparence physique est agréable, il a la chance de ne pas avoir d'atteinte faciale, il est sociable et avide d'apprendre et c'est un grand atout pour son intégration.
C'est un peu le marathon entre les diverses structures mais nous avons eu beaucoup de chance, d'avoir une baby sitter très compétente et que Luca adore, et avons bénéficié de la compréhension des divers halte-garderie qui prennent en charge Luca.
Je pense que le bilan de cette première semaine est positif et que nous avons décidémment bénéficié de beaucoup d'aide et de bonne volonté des uns et des autres.
La gestion de tous les paramètres (Soins à domicile, école, halte garderie, boulot, repos) est très difficile mais j'espère qu'une fois mis en route, tout cela roulera parfaitement (hors une fatigue qu'il va falloir apprivoiser).
Pour donner une idée de notre emploi du temps :
lundi matin : école
lundi après midi : kiné
mardi matin : école
mardi après midi : halte garderie n° 1
mercredi matin : halte garderie n°2
mercredi après midi : jardin d'éveil spécialisé
jeudi matin : école
jeudi après midi : halte garderie
vendredi matin : jardin d'éveil spécialisé
vendredi après midi : réunion parent enfant au SSAD de Pontoise
manquent la deuxième séance de kiné et la psychomotricité, viendront ensuite l'ergothérapeuthe pour le fauteuil roulant et l'ortophoniste...
Cela oblige à jongler entre les heures de sommeil puisque je travaille de nuit .
Pas vraiment le temps de suivre l'actualité ....
Comme l'on peut le constater, Petit LU ressemble parfaitement à un enfant normal..
En fait il n'en est rien
C'est un EXTRA TERRESTRE !!
Il vient de la planète Kripton, il n'est sensible qu'à la Kriptonite, et sa force est telle que d'un doigt il fait s'élever les manèges enchantés de la Mer de Sable d'Ermenonville .
Chapeau bas messieurs ...
Le bonhomme à coté est mon époux et son papa .. il parait qu'ils se ressemblent .. moi je trouve qu'il ne ressemble qu'à moi ! ;o)
| Novembre 2009 | ||||||||||
| L | M | M | J | V | S | D | ||||
| 1 | ||||||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | ||||
| 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | ||||
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | ||||
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | ||||
| 30 | ||||||||||
|
||||||||||
Commentaires