le blog tempora par : Ada

Mon mari m'interrogeant sur le texte sur le deuil de la grossesse idéale, nous en sommes arrivés à parler de la découverte de l'inconnu.

L'inconnu c'est bébé.

Il faut un certain temps pour réaliser que l'on a accouché, et encore plus pour reconnaitre cet enfant qui est le sien, celui qui fut porté, chéri bien avant de naitre, et qui, pourtant est au départ totalement étranger.

IL faut du temps, beaucoup de temps, pour réaliser que ce tout petit est réellement votre. Cela reste irréel. Impossible de faire une relation entre celui qui bougeait à peine dans votre ventre et qui , brutalement, brutalement c'est le mot, est là, devant vous, dans sa couveuse, si près et si lointain.

IL faut du temps beaucoup de temps.

C'est tout à fait normal, naturel, comment s'habituer alors qu'il a manqué tant de paramètre ?

Les coups de pieds, les soubresauts, les hocquets même souvent qui font des bosses sur la peau.

Le lien se crée bien sur, mais certainement différent de celui qui se crée après un accouchement "à terme".

C'était ma petite pensée du soir .......... bonsoir ;o)

Aujourd'hui, lundi 19 septembre 2005, l'AVS était absente .

La directrice a appelé à 8h et 8h20 pour dire de ne pas amener Luca à l'école car l'AVS serait absente.

Lyderic travaillait. J'avais terminé à 7h.  Débrouillez vous.

Luca est allé à l'école sans AVS .. La maitresse (et directrice) nous a fait une fleur .  Parce qu'elle avait une stagiaire (et que mon mari a refusé de le laisser à la maison).

Si l'AVS est absente un long moment, Luca ne sera pas scolarisé. La maitresse a déjà fait un gros effort aujourd'hui, la situation est ingérable .. dixit.

Pourtant !

Il est capable de se débrouiller pas trop mal avec son fauteuil roulant, on peut le mettre au sol et il se déplacera à plat ventre, il peut s'asseoir par terre pour écouter des histoires .

Mais voilà si Luca s'assied par terre, d'autres voudront également s'asseoir par terre et ça la maitresse ne le veut pas.

Quand au fauteuil roulant, il doit prendre trop de place car il est relégué au dortoir.

Reste le ramper mais là, la maitresse craint que les autres enfants lui marche dessus.

Luca va en halte garderie et a déjà démontré qu'il était tout à faire capable d'arrêter un tricycle le menaçant. Je l'ai déjà dit : il n'est ni fragile, ni chétif et il a un sacré caractère.

Mais si l'AVS est absente, Luca ne sera pas scolarisé. Malgré les textes de loi. On peut évidemment, se basant sur les textes, l'imposer mais qu'en sera t'il des diverses réactions ? Le laissera t'on dans un coin ?

Déjà, ce midi, il a montré qu'il était contrarié. Même s'il ne parle pas encore, il sait parfaitement faire comprendre ce qui le perturbe. Et il était perturbé.

Voilà qui vient ternir mon bel optimisme.

J'envisage sérieusement de le retirer de l'école publique financée par mes impots, pour le mettre dans une école privée (Montessori) mais nous payons les haltes-garderie, la baby-sitter et la crèche familiale de mon hopital (directement pris sur mon bulletin de salaire) bien qu'aucune assistante maternelle n'ait voulu prendre Luca. ) Il va être difficile de trouver 1100 euros par trimestre payable d'avance. Montessori c'est 3200 euros l'an (sans les repas !).

Si nous voulons que Luca ait toutes ses chances et ne soit pas broyé par le système dès le plus jeune age, il va falloir trouver cette somme rapidement .

J'ai bien vu que la seule mention des Montessori donnait des boutons à la directrice de l'école maternelle publique .. On se demande pourquoi !

Nous nous attendions à nous battre pour inscrire Luca à l'école, tout s'était déroulé merveilleusement bien, mieux que nous ne l'espérions. Nous n'avons pas une minute pensé que c'est l'après qui poserait problème. On apprend tous les jours ;o)

L'annonce du handicap est quelque chose de redoutable. Tant pour le personnel soignant, médecins, infirmières que pour les parents. D'autant que dans le cas des prémas, il est impossible de savoir et dire quel sera la nature du handicap ni son importance.

Combien ai je vu de bébés pour lesquels le pronostic était sombre et qui, pourtant, se développent bien (marche, langage), et d'autres pour qui hélas ce n'est pas le cas.

Luca fait partie de la deuxième catégorie. A 3 ans il ne marche pas et nul ne saurait dire s'il marchera un jour ou pas.

Il se sert très peu de son bras droit, associant une hémiplégie et une paraplégie spastique.

Le langage aussi a pris du retard.

La spasticité est due à la lésion péri ventriculaire. Elle touche la commande des muscles moteurs. Le cerveau envoie un ordre de contraction permanente.

Il y a d'autres type de troubles liés aux mêmes lésions pour d'autres enfants. De plus, deux enfants présentant très exactement la même lésion , au même endroit, n'auront pas pour autant les mêmes difficultés ni les mêmes évolutions. C'est le flou le plus total.

Revenons en à l'annonce du handicap.

Les parents entendent rarement les mots ou, du moins, les rejettent, niant ainsi le handicap à venir. Cette situation peut durer longtemps . Ce refus, s'il est naturel, ne va pas dans le sens d'une bonne évolution pour l'enfant. Plus le handicap est pris en compte précocément, meilleurs seront les progrès.

Pour nous, ce fut différent, de par mon travail, la simple mention de l'hémorragie, puis de la leucomalacie fut suffisante pour anticiper les soucis à venir, même si nous ignorions alors la forme qu'ils prendraient.

Il nous fallut prendre rapidement une décision, en effet à 34 semaines, la dilatation ventriculaire était telle qu'elle mettait en jeu le pronostic vital en entrainant une pression sur le tronc cérébral, et par là, des apnées à répétition.

Des ponctions lombaires itératives permirent de soulager quelque peu la pression mais cela ne pouvait durer . Il fallait dériver.

La dérivation ventriculo-péritonéale, permet via un drain de dériver le liquide céphalo-rachidien jusque dans le péritoine où il se résorbe naturellement.

Nous décidâmes et en informèrent le médecin que si les lésions étaient trop importantes et risquaient de faire de Luca un légume, il ne fallait pas dériver. D'un autre coté, nous acceptions le handicap si les fonctions intelectuelles étaient conservées.

Il fallut penser et décider vite.

Nous choisîmes la vie et Luca fut opéré une première fois .

Nous espérons que jamais il ne nous le reprochera (du moins pas plus qu'un ado normal ;o)

Il a été réopéré depuis deux fois . Une fois pour la pose de la valve (pour réguler le débit d'évacuation et éviter les retours) et une deuxième car un germe sur la valve a entrainé une méningite bactérienne, nécessitant la dépose du matériel et sa repose de l'autre coté.

C'est un costaud mon fils !

On a beau savoir qu'il y aura obligatoirement un handicap, on ne peut que le souhaiter le plus bénin possible. Le moins visible aussi . Tout le monde a en tête l'image des IMC (infirme moteur cérébraux, comme Luca) qui par atteinte des muscles du visages bavent et donnent l'impression d'une atteinte mentale, alors que leur intelect n'est pas touché. Nous avons beaucoup de chance que l'aspect physique de Luca soit avenant.

Accepter le handicap c'est également chercher et trouver des solutions pour faire avancer l'enfant. C'est l'autonomiser et le sociabiliser. C'est son avenir qui se joue là .

Le handicap c'est aussi accepter le regard des autres et apprendre à l'enfant à l'accepter. Bien sur il y a des regards curieux et malsains. Mais la plupart des gens sont peinés qu'un tout petit puisse être déjà en fauteuil roulant et s'intéresse en toute honnêteté et générosité. Nous avons longuement expliqué à Luca son handicap lorsque ce fut nécessaire car les enfants découvrent un jour qu'ils sont différents et en souffrent. Et nous avons expliqué le regard d'autrui.

Effet pervers, il en profite quelquefois ;o)