Tempora

O tempora O mores

Comment de tout temps se disent et se vivent la ou les différences ?

 

Suivez nous au jour le jour sur un laps de temps encore indéterminé, suivez le quotidien d'un enfant handicapé moteur (IMC : infirme moteur cérébral), que ce soit en positif comme en négatif, et de sa famille.

Nous essaierons aussi d'y mettre des informations utiles à ceux qui sont dans le même cas .. comme aux autres .

 

 

Vendredi 30 septembre 2005

Comme c'était à prévoir, la question qui est venue en premier est : en cas d'absence de l'AVS...

 

Pas question pour nous de céder sur ce point, en cas de courte absence nous pourrons faire un effort si l'école en fait un.

Mais en cas d'absence prolongée il faudra une solution pour que Luca ne soit pas exclu .

J'ai donc refusé de signer le projet tant que cela ne sera pas clair. D'autant que la maitresse reconnait que Luca s'adapte très bien et qu'il n'y a pas de différence notable dans ce qu'il fait et ce que les autres font.

Deuxième point auquel je n'aurais pas songé : la dérivation ventriculo péritonéale (traitement de l'hydrocéphalie) , visiblement, bien qu'elle ne nous ait jamais demandé quoique ce soit à ce sujet, cela inquiète beaucoup la maitresse. Le médecin scolaire qui a vu Luca ne devait pas connaitre ce sujet puisqu'il a demandé un Projet médical personnalisé et qu'il a dit que si Luca vomissait il fallait appeler le SAMU .. j'imagine bien l'angoisse que cela pouvait générer chez des personnes ne connaissant rien à la médecine ni aux IMC.

Il est apparu que dans le coup la maitresse avait même eu peur que la balancoire sur laquelle Luca s'est amusé pouvait avoir un effet néfaste pour son dos ou sa dérivation !

Tout cela part d'un bon sentiment et surtout, d'une méconnaissance totale de ce type de handicap. Il n'y a aucune formation pour les professeurs des écoles et c'est bien dommage et dommageable pour l'enfant.

Je vais arrêter là et reprendre demain, car il m'en arrive une bien bonne .. Je suis tombée dans un trou !

Je ne vais pas rentrer dans le détail, mes petites misères n'intéressent personne, si tant est que ce blog intéresse quelqu'un à part moi !

Juste que mon genou a quadruplé , que je suis en arrêt , et que je mettrais un 4 à présent sur la grille EVA pour un 9 au moment de la chute et dans l'heure qui a suivi (l'échelle fait 10 )

Et dire qu'on nous avait donné des places de ciné pour ce soir !

 

Par Ada - Publié dans : tempora
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Jeudi 29 septembre 2005

J'ai une mauvaise pensée ce matin lorsque la directrice/maitresse m'a dit :

 

"jeudi prochain, nous allons avec les enfants faire une cueillette"

 

Franchement, j'ai cru qu'elle allait me dire : nous ne pourrons donc pas prendre Luca"

 

Et bien non !  Honte à moi !

Car la phrase suivante fut :

"est ce que le fauteuil roulant peut aller partout ?"

Ouiiiiiiiii il le peut !

Cela veut dire plein de choses ! Que Luca s'intègre bien (cela je n'en avais jamais douté ;o) et que la maitresse l'accepte dans sa classe au même titre que les autres.

Idem, elle s'inquiétait de sa présence pour la photo de classe (jour de son accueil au jardin d'éveil spécialisé" ... Luca ira donc faire la photo avant de s'y rendre. Si ce n'est pas de l'intégration ça !

 

D'autre part, j'ai demandé à Aurélie (son AVS) si il s'intégrait bien, si les activités n'étaient pas trop compliquées pour lui (il a quand même un gros retard) .. et bien jusqu'ici, semble t'il, la différence n'est pas notable avec les enfants normaux.

 

J'attend demain avec impatience, mélée d'anxiété quand même, il y aura réunion éducative avec les divers intervenants (principalement SSAD) pour la suite mais la directrice a dit "afin de voir ce que l'on peut aménager pour Luca" , il y a évolution dans le mode de pensée à mon avis, c'est ses facultés et ce qu'il est possible de faire pour l'aider qui semble au coeur du débat ....

 

Juste un petit pincement ... j'ai de plus en plus envie de temps pour m'occuper de mon petit Lu , j'ai demandé un 80% qui, compte tenu des nécessités de service serait pour février.

Qu'il est dur d'être dur d'être maman ! ;o)

 

Je reviens sur ce texte. Peut être certains seront choqués par la notion d'enfants normaux... le terme n'est pas "politiquement correct" .. mais j'appelle un chat un chat : Luca n'est pas un enfant normal, ce n'est pas non plus un enfant "exceptionnel" ... c'est un enfant handicapé .

Par Ada - Publié dans : tempora
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Samedi 24 septembre 2005

Laissez moi vous présenter une petite idée que j'ai pour expliquer les peurs nocturnes de l'enfant. Cette explication n'a rien de scientifique, évidemment .

La question des réveils intempestifs et des peurs nocturnes de l'enfant, ce que j'ai pu observer notamment sur le forum de discussion : fr.misc.enfants.bebes, revient de manière récurrente.

Nous avons remarqué que Luca regarde certains points de sa chambre lorsqu'il se réveille effaré.

En remontant dans le temps et ma mémoire, je me souviens que tout objet inhabituel prenait dans la nuit des aspects effrayants.

Et si .......

Cela tenait à notre instinct de survie ?

Peut être avons nous, humain, conservé quelque part dans notre mémoire reptilienne, le souvenir de ces temps reculés où l'homme, voire l'hominidé, était une proie et non pas un prédateur.

Ne serait il pas alors logique que la nuit, le noir, réveille en nous la peur de l'agression ?

Rien de surnaturel là dedans, mais quelque chose d'animal, d'instinctif, que des millénaires de "civilisation" n'aurait su domestiquer, apprivoiser.

De là pourrait découler les nombreux contes, histoires, films d'horreur, mettant sur le dos du surnaturel tout ce qui peut venir dans votre dos, la nuit venue.

Cette peur est donc commune à toute l'humanité puisque l'on retrouve dans toutes les cultures, des dieux sombres, des mauvais esprits et autres errants de la nuit. Ne serait ce pas parce que l'homme refuse de se référer à l'animal qu'il fut, pis, à la proie qu'il fut. L'homme n'aime guère être assimilé à un simple mammifère, comestible.

Il suffit de voir comme tout animal tuant et dévorant des hommes est diabolisé, qu'il s'agisse du tigre ou du pitt bull.

Luca aussi fait des cauchemards. On se dit qu'ils sont liés aux nombreuses frustrations auquelles il est soumis, à ce désir qu'il exprime et ne peut assouvir, de courir avec les autres enfants, de participer à leurs rondes, à leurs jeux, que les toboggans pour lui c'est toujours accompagné, que les manèges ne peuvent lui convenir car il ne se tient pas suffisamment bien assis, que bien des choses qui amusent les autres enfants lui sont, soit inappropriés soit inaccessibles.

Il est certain que dans la nuit, dans ses rêves, ces frustrations ressurgissent, mais cela explique t'il qu'il regarde  avec effroi des endroits de sa chambre où quelque chose a changé, un linge sur le radiateur, la porte de l'armoire ouverte, etc ...

C'est sans doute du n'importe nawak ;o)

 

 

Par Ada - Publié dans : tempora
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Vendredi 23 septembre 2005

Nous sommes motards. Mais des motards sans motos.

Depuis la naissance de Luca, nous n'avons plus guère de temps pour faire des balades à deux ou en groupes. C'est le cas de tous ceux ayant un enfant en bas age. Il faut que l'un conduise l'automobile pour emmener le petit, pendant que l'autre prend la moto. C'est beaucoup moins fun.

Maintenant, Luca grandit. On se dit que, pourquoi pas, ma foi, un side-car serait parfait d'autant qu'on pourrait y mettre le fauteuil roulant, ou deux, cela permettrait d'emmener le Sam, notre labradingue unique et préféré.

Et le handicap n'est pas un obstacle en soi, il suffit de beaucoup de persévérance, de beaucoup d'imagination et de gens motivés.

Tout cela pour vous parler de "handicaps motards solidarité", dont le mot d'ordre est "des handicaps, des motards et UNE solidarité".

http://club.bdway.com/hms/

Vous seriez épatés par tous les aménagements que peuvent effectuer ces passionnés pour qu'un handicapé puisse piloter !

Que ce soit un paraplégique, un hémiplégique, un amputé .... jetez y un oeil, vous n'en reviendrez pas ;o)

 

De temps à autres, je mettrais ainsi quelques liens vers des sites de personnes handicapés et de tout ce qu'elles sont capables de faire, des rêves qu'ils peuvent réaliser .

 

Un autre site intéressant qu'il faut absolument que je référence ici :

http://www.handimobility.be/

"le site des moins valides qui bougent et réfléchissent"

 

 

Par Ada - Publié dans : tempora
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Vendredi 23 septembre 2005

Où comment profiter du sommeil de l'ange (hum !)

En écrivant tout un tas de bêtises et réflexions (sagaces pensez donc !) à partir de ce que me raconte collègues, patients, voisins.

 

 Tous les enfants sont épuisants. Ils ont tout un tas de questions, dont certaines auquelles vous ne sauriez répondre d'ailleurs, genre : "maman ? pourquoi les oiseaux ils marchent pas par terre ?"....et vous, sottes et sots, vous lancez dans une explication ultra professorale : "les oiseaux se sont adapté à l'aérien faute de place sur terre lorsqu'il y avait des dinosaures"

Mais, bien sur, il a déjà eu la réponse, la bonne, sur son paquet de céréales, c'était un test !

Pour voir si vous suiviez, si vous saviez, bref, si vous étiez aussi intelligent qu'il le croyait.

C'est là, sur ce moment bénin, autour d'un bol de cacao et d'un grand café très noir que se joue un des plus grand moment de sa vie. Ses parents ne sont pas des dieux.

Que cette révélation doit être terrible ! Comme cela doit briser son petit coeur d'enfant ! Comme il va souffrir et souffre déjà ! Son monde, matérialisé par vous est bouleversé, détruit, une grande chappe de plomb s'est abattu sur lui et son univers! (j'en rajoute peut être une petit peu).

Quand à vous, félicitation, votre enfant vient d'avoir 6 ans, entre à grande école et déjà, il vous regarde d'un air sceptique, limite méprisant.

Vous avez perdu un point . Game over.  

Par Ada - Publié dans : tempora
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